Dit is een vrij moeilijk onderwerp en het wordt al vaak te medisch. Toch wil ik proberen om hier in mijn eigen taal (en een beetje de taal van de medici) uit te leggen wat het betekent.
We hebben versschillende soorten bloedgroepen. Deze dragen de letters O, A, B en AB. Daarnaast kunnen de bloedgroepen ook nog uit diverse andere bestandsdelen bestaan. De bekendste hiervan is de Rhesusfactor, ook wel D genoemd. Dit is een bestandsdeel in het bloed waartegen antistoffen aangemaakt kunnen worden. Zo kan je bijna het hele alfabet opnoemen als een bestandsdeel van het bloed. Echter lang niet altijd heeft dit enige gevolgen. Bij enkelen heeft het wel gevolgen. Dit is het geval bij de K (Kell)-, c-, E-, D-, e-, Fy-, C-, Jk-, S-, en s-factor. Als je bloed in aanraking komt met één van deze factoren, door een bloedtransfusie of een zwangerschap, en je hebt zelf deze factor niet (je bent dus negatief) dan gaat je eigen bloed antistoffen aanmaken. De vrouwen die de Rhesusfactor D niet bezitten, dus D-negatief zijn, en zwanger zijn geweest, kennen hoogstwaarschijnlijk de welbekende prik tijdens de zwangerschap wel. Deze wordt meestal rond de dertigste week gegeven, omdat vaak voor deze periode nog geen bloed uitgewisseld wordt door kind en moeder. Deze prik zorgt ervoor dat er geen antistoffen in het bloed van de moeder gevormd worden. Deze antistoffen kunnen namelijk gevolgen hebben voor een volgende zwangerschap.
Tijdens het begin van de zwangerschap is het heel erg belangrijk dat er een bloedonderzoek bij de zwangere vrouw wordt gedaan. In dit bloedonderzoek kunnen ze ook zien of er antistoffen gevormd zijn in het bloed en zo ja, tegen welke factor antistoffen gevormd zijn. Is dit het geval, dan wordt de partner gevraagd om ook wat bloed af te staan voor onderzoek. Zo kunnen ze zien wat voor bloedgroep hij heeft en of er mogelijke gevolgen voor het ongeboren kindje zullen zijn. Zijn er kans op complicaties hierdoor, dan zal er bij de vrouw regelmatig een ADCC-test worden gedaan. Dit is een test om te bepalen hoe sterk de antistoffen in het bloed aanwezig zijn en of ze stijgen. Daarnaast vragen ze vaak om een vruchtwaterpunctie. Dit zou inzicht geven over de mogelijke kans op het afbreken van het bloed bij de baby. Zelf heb ik deze test afgeslagen omdat ik er geen goed gevoel over had. Bovendien kunnen ze via het echoscopisch onderzoek vroeg genoeg achterkomen of er verdenking van bloedarmoede is.
Als de ADCC-test onder de 10% blijft is het gunstig, gaat hij stijgen, dan zijn er mogelijke gevolgen voor de baby. Een mogelijk gevolg is dat de antistoffen via de bloedbaan en de placenta bij de baby terecht komen en de rode bloedlichaampjes in het bloed bij hem/haar gaan afbreken. Het kan dan zijn dat de baby na de bevalling direct onder de gele lamp moet liggen, maar het kan ook ernstigere gevolgen hebben. Bijvoorbeeld het eerder moeten halen van het kindje of één of meerdere bloedtransfusies tijdens de zwangerschap. Dit is echter niet altijd zonder gevaar voor verdere complicaties. Omdat de ADCC-test niet altijd betrouwbaar is en aangeeft of het bloed wordt afgebroken bij de baby, wordt er naast deze test ook echoscopisch onderzoek gedaan. Tijdens deze speciale echo wordt er gezocht naar een slagader in het hoofdje en meten ze stroomsnelheid van het bloed. Als het kindje bloedarmoede ontwikkelt gaat het bloed namelijk sneller stromen.
Beeld van echoscopisch onderzoek. De rode oplichtende strepen is de slagader.
Ook kunnen ze op de echo zien of het kindje veel vocht vasthoudt. Als dit zichtbaar is, dan is vrijwel zeker sprake van ernstige bloedarmoede. Vocht vasthouden (hydrops) is een teken van ernstige ziekte. Men streeft ernaar om de bloedarmoede te ontdekken , voordat het kindje vocht gaat vasthouden. Als de waarde van de stroomsnelheid van het bloed boven een bepaalde gemiddelde komt is de bloedarmoede bij de baby tot zo’n stadium gevorderd dat er besloten zal worden om een intra-uteriene bloedtransfusie te gaan geven. Dit houdt in dat ze via de buikwand van de aanstaande moeder in de baarmoeder prikken en dan door middel van het aanprikken van de navelstreng het zieke kindje bloed geven. Dit gaat altijd in kleine hoeveelheden, omdat zo’n klein baby’tje nog niet zoveel bloed kan verwerken. Dit kan nu al vanaf de zestiende week van de zwangerschap uitgevoerd worden. De bloedtransfusies gebeuren in een steriele ruimte en gaan samen met uitgebreid echoscopisch onderzoek. Als aanstaande moeder krijg je twee spuiten tegen de pijn en om te ontspannen, deze zullen ook doorwerken op de baby, zodat hij/zij er weinig last van zal hebben. Voor zo’n bloedtransfusie wordt het donorbloed voor de baby gekruist met het bloed van de moeder. Bovendien moet het donorbloed negatief zijn voor de antistoffen die in het bloed van de moeder zitten. Meestal vinden de bloedtransfusies plaats op donderdag in het Leids Universitair Medisch Centrum. Ze zullen dan op dinsdag en donderdag bloed afnemen bij de aanstaande moeder. Vaak dient men na de bloedtransfusie een nachtje in het ziekenhuis te blijven. Mocht het zo zijn dat de navelstreng niet aan te prikken is, bijvoorbeeld omdat de baby er voor ligt, dan zullen ze rechtstreek via de lever van het kindje bloed gaan geven. Gelukkig komt dit niet vaak voor. (zelf vond ik dit nogal een eng idee, vooral toen tijdens de derde bloedtransfusie dit bijna het geval was).
Het aanprikken van de navelstreng tijdens het geven van Bloedtransfusie. Er worden ongeveer 90 tot 100 bloedtransfusies per jaar gegeven in het LUMC.
Het klinkt allemaal heel eenvoudig, maar dat is het niet. Er zijn de nodige risico’s aan verbonden, zoals vroegtijdige weeën, verstopte bloedvaten in de navelstreng, breken van de vliezen. Gelukkig is het percentage niet erg hoog, maar zelf heb ik na de eerste bloedtransfusie plat gelegen, omdat ik vroegtijdige weeënactiviteit had.
Als het kindje (of de kindjes) geboren is (zijn) kan het afbreken van de rode bloedlichaampjes nog een tijdje doorgaan. Dit houdt in dat de baby na zijn geboorte nog diverse bloedtransfusie zal moeten ondergaan. Hoeveel en hoe lang dit duurt hangt af van de soort antistoffen. Ook kan het gebeuren dat het bilirubinegehalte (= de snelheid waarmee de lever de rode bloedcellen kan afbreken) te hoog wordt. De baby kan hierdoor er geel gaan uitzien. Vaak zal er in zo’n geval lichttherapie gegeven worden. Komt de waarde van de bilirubine boven een bepaald gemiddelde dan zal men besluiten tot een wisseltransfusie.
Het hangt heel erg af van het moment dat ze de bloedarmoede bij het ongeboren kindje ontdekken of er enige gevolgen op langere termijn zullen zijn voor de baby. Bovendien zijn er natuurlijk ook nog de complicaties die mogelijk kunnen optreden en het wel of niet te vroeg geboren worden van het kindje. Deze factoren hebben ook nog weer invloed op hoe het kindje zich verder zal ontwikkelen. Onze kinderen hebben zwaar bloedarmoede gehad, ze hielden al heel veel vocht vast voor de eerste transfusie, zijn te vroeg geboren en zijn ernstig ziek geweest. Maar voor beiden geldt: ze zijn nu zo gezond als een vis!
Ik hoop dat de weg van bloedarmoede en bloedtransfusies wat minder ingewikkeld en wat minder eng is geworden. Al het onbekende is beangstigend, dit dus ook, maar met wat meer informatie en herkenningsverhalen is het al iets minder onbekend.
Toos
P.S. naast mijn eigen ervaring heb ik ook informatie gehaald van de site van het LUMC.