VOORWOORD  

Het is gegaan zoals het had moeten gaan. Achteraf klopt alles. Ik ben er een rijker mens door geworden.

Het feit dat mijn volgende zwangerschap niet wilde lukken, heeft er voor gezorgd dat mijn dochters geholpen konden worden. Als ik wel eerder zwanger was geworden, zou het slecht zijn afgelopen met die twee kleintjes. Ze zouden rond de drieëntwintigste week van de zwangerschap overlijden. En dan was alles over geweest.

De zwangerschap was moeilijk en zwaar, maar het was het dubbel en dwars waard. Kijk eens wat we hebben gekregen. Twee heerlijke meisjes. Als ik dit opschrijf, zijn ze al vijf jaar. Ze gaan met veel plezier naar school en hebben veel vriendjes en vriendinnetjes. Maar de grootste vriendinnen zijn ze van elkaar. Ze willen hetzelfde gekleed, want wat de één heeft wil de ander ook. En ik vind het prima. Het staat ook wel heel leuk, twee van die zelfde meisjes.

Qua karakter zijn ze echter totaal verschillend en dat moet ook. Tenslotte zijn het twee verschillende persoontjes. Samen denken ze de hele wereld aan te kunnen. Af en toe lach ik mij slap om hun maniertjes en als ze samen gearmd aan komen lopen, smelt mijn hart.

Wat zou ik zonder jullie moeten?, denk ik dan. 

Ik ben trots op ze en dat wil ik aan iedereen laten weten.

Samen met onze zoon en dochters hebben we en geweldig gezin. Laten we het maar niet hebben over het af-en-toe-achter-het-behang-willen-plakken-gedrag. Dat is niet nodig. Iedereen weet wel hoe kinderen zijn.

Het lot is mij dus gunstig gezind geweest. Drie fantastische kinderen. Niet zonder slag of stoot, maar het was het wel waard. Zelf ben ik duidelijker geworden. Ik geef beter aan wat ik wel en niet wil. Ik weet ook op wie ik kan vertrouwen en wie je in bepaalde tijden beter kan laten liggen. Als je in een moeilijke periode zit, lijkt het alsof er geen eind aan komt. Je wilt constant de dagen aftellen en weten hoe het afloopt. Bang als je bent, zoek je steun, maar soms is die ver te zoeken. Het is moeilijk om goed te reageren op zaken die niet gaan zoals het moet. Vaak voelde ik mij alleen en zat ik in mijn hoofd te vechten om maar positief te blijven. Want dat is belangrijk. Positief blijven, ook al is het heel klein, houd je op de been. Het geeft je kracht en moed om door te gaan. Vaak heb ik gedacht dat het niet goed kwam, daardoor heb ik mij waarschijnlijk ook afgesloten. Afgesloten van de openheid, afgesloten van de twee kindjes in mijn buik. Maar voor mij was dat de enige manier om te overleven. Dat het een hele nasleep had, nam ik dan maar op de koop toe. Maar aan het eind zag ik altijd wel weer iets goeds: de zwangerschap vorderde en vorderde en beide meisjes waren er nog steeds. Naarmate de tijd verstreek, werd het voor mij makkelijker, maar moeilijker voor andere mensen om te accepteren dat ik niets kon. Dat er na de geboorte nog van alles gebeurde, heeft alleen maar laten zien dat onze meisjes echte vechtertjes zijn. Het is een cliché, maar wel eentje die waar is.

 Eerlijk gezegd mis ik de periode wel een beetje. De aandacht die ik kreeg in het ziekenhuis, de gynaecologen die zo met me meeleefden. De sfeer die er thuis hing, de saamhorigheid, het vechten.

Maar voor geen goud wil ik het nog een keer doen. Het is goed zo.  Het verhaal is af en het einde is er een met een gouden randje. De welbekende pot die aan het einde van de regenboog staat.

Maandag 14 juli 2003 

Eindelijk maandag! Nog nooit heb ik de dagen zo langzaam voorbij zien gaan als afgelopen weekend. Gewapend met een papier vol vragen gaan we naar het academisch ziekenhuis. Daar worden we direct te woord gestaan door een vrouwelijke gynaecoloog. Ze is heel vriendelijk en ik voel me direct bij haar op mijn gemak.

Dat scheelt weer, denk ik.

Ze vertelt rustig en zakelijk wat het inhoud dat ik antistoffen K in mijn bloed heb. Het betekent dat ik K-negatief bloed heb. Oftewel Kell-negatief met antistoffen tegen de Kell-factor. Dit is een antistof, vernoemd naar een persoon genaamd Kell. Heel leuk om te weten, maar hoe kom ik eraan of eerlijk gezegd: hoe kom ik eraf?

De gynaecoloog begint een heel medisch verhaal en wij hangen aan haar lippen.

Antistoffen K is vergelijkbaar met de welbekende antistoffen D (rhesusfactor). Alleen is K vele malen agressiever en komt minder vaak voor.

Fijn om dat te horen, denk ik, heb ik weer.

Ze noemen het ook wel K-antagonisme. Het schijnt zo te zijn dat mijn antistoffengehalte in het bloed veel te hoog is voor de dertien weken dat ik zwanger ben. Dit is niet goed.

“Maar wat houdt dat dan in?”, vragen wij.“

"En hoe kom ik aan die antistoffen?”

Deze heb ik dus waarschijnlijk gekregen van mijn eerste zwangerschap. Tijdens de bevalling is er bloed tussen Lars en mij uitgewisseld en Lars is K-positief. Dit bracht bij mij een reactie teweeg en zo zijn de antistoffen ontstaan.

Het kan zijn dat één of allebei de kinderen K-positief is. Mijn bloed zal het bloed van dat ene kindje of van allebei de kinderen niet herkennen en willen opruimen.

Met andere woorden: mijn eigen lichaam keert zich dan tegen die twee kleine hummeltjes die zo veilig in mijn buik horen te groeien.

De gynaecoloog komt met een waarde van 30% aanzetten. Deze waarde wordt gehaald uit het bloed dat ze bij mij geprikt hebben en geeft aan dat het hele proces van K-antagonisme al in werking is gezet. De bloedtest heet een ADCC-test.

“Een wat voor test?”, vraag ik onnozel.

“Een ADCC-test, hierbij wordt bepaald hoe groot de kans is dat het bloed van de baby wordt afgebroken.”

Ze haalt er een staatje bij en laat ons zien dat het begint bij 10%. De laagste waarde geeft aan dat er een kleine kans is op een aanval van het bloed op het bloed van de baby. Wordt de waarde hoger dan 10% dan is het proces al in werking gezet. Met andere woorden: bij mij is het dus al aan de gang. Mijn eigen bloed herkent het bloed van die twee kleine hummeltjes niet en heeft de aanval ingezet.

Ze vertelt dat het een moeilijke zwangerschap zal worden en ze weet niet of beide kindjes het zullen halen.

“Wat bedoelt u daarmee?”, is onze opmerking.

Ze gaat verder: als de waardes in het bloed omhoog gaan, zal mijn bloed het bloed bij één of bij allebei de kindjes afbreken. Dit houdt in dat ze bloedarmoede gaan ontwikkelen. De afbraak van het bloed kan zulke ernstige vormen aannemen dat het kindje of beide kindjes in de buik kunnen overlijden. Bij antistoffen K is deze kans zeer groot.

Het wordt stil.

“Kan ik er wat aan doen dat dit proces langzamer gaat of stopt, bijvoorbeeld door extra rust, of een dieet?”, vraag ik angstig.

“Nee, dat kan niet. Maar er is wel wat positiefs te melden. Over het algemeen neemt de bloedarmoede geen ernstige vormen aan voor de twintigste week van de zwangerschap. Dit aantal weken is belangrijk, want vanaf die tijd kunnen ze de kinderen gaan behandelen. Dit doen ze dan met een intra-uteriene bloedtransfusie via de navelstreng. Dit is echter niet zonder risico’s. Er wordt natuurlijk wel geprikt in de baarmoeder, dus er kan dan een vroeggeboorte optreden. En deze behandeling kan alleen in Leiden plaatsvinden.”

Hoho …… wacht even ……“Een intra-wat-voor-transfusie?”

“Intra-uteriene transfusie is een bloedtransfusie bij het ongeboren kind, dus als het kind nog in de baarmoeder zit. Hierbij prikken ze meestal via de navelstreng. Als dat niet lukt, prikken ze via de lever van het kindje. Zo geven ze dan nieuw bloed aan het ongeboren kind, dat dan weer een tijdje vooruit kan met een hogere dosis rode bloedcellen.”

Het begint mij allemaal wat te duizelen. Bloedtransfusies bij ongeboren kinderen? Het lijkt wel alsof ik in een vreemde droom ben terecht gekomen. Eerlijk gezegd, een nachtmerrie. Hoe willen ze in hemelsnaam een bloedtransfusie doen bij een ongeboren kind. Dat kan toch niet?

De gynaecoloog laat alles een beetje bezinken bij ons.

Na een poosje gaat ze weer verder: “Als de kindjes het moeilijk krijgen en er kan maar één overleven, gaan wij beslissen welk kindje wordt weggehaald. Deze beslissing laten we niet aan de ouders over. Wij kunnen niet aan de ouders vragen welk kindje we weg moeten halen, want die keuze is onmenselijk.”

Onmenselijk…? Dat ik op dit moment alleen al met het idee geconfronteerd word, vind ik al onmenselijk. En dat wordt ons gewoon maar even tussen neus en lippen meegedeeld. De hele vreugde over de zwangerschap is weg. Ik kan niet meer blij zijn. Alles begint voor mijn ogen te draaien en ik voel me misselijk worden.

Onmenselijk ….. het woord dreunt nog even na. Het is gewoon zwaar kut. Leven we net in de wetenschap dat we twee kleine mensjes erbij krijgen; ben ik superblij met deze wetenschap, al vanaf de eerste minuut. En nu wordt er gepraat over het weghalen van één van onze kleine mensjes. Dat gaat erbij mij niet in.